Меня зовут Виктория, мне 29 лет, я замужем. Около двух лет назад я узнала, что являюсь интерсекс-человеком и живу с одной из интерсекс-вариаций — нечувствительностью к андрогенам (её ещё называют «синдром Морриса», «синдром тестикулярной феминизации»; в медицинских текстах встречаются разные названия).

В школе нам объясняют, что у большинства людей у женщин кариотип 46,XX, у мужчин — 46,XY. Но так бывает не всегда. В моём случае, несмотря на женское тело и внешность, мой генетический пол — 46,XY. Проще говоря, мои клетки «не слышат» мужские половые гормоны (андрогены), поэтому эмбриональное развитие пошло по женскому типу. При этом гонады сформировались на основе генетического пола — как яички — и остались внутри тела. Обычно в таких случаях врачи предлагают их удаление с последующим назначением заместительной гормональной терапии (ЗГТ). Так было и у меня.

В самый трудный период рядом редко оказывается человек, который понимает. Интерсекс-людям особенно важно найти единомышленников — тех, у кого есть похожий опыт. В обычной жизни шанс встретить друг друга почти нулевой, поэтому интернет-сообщества — спасательный круг. Я тоже такое сообщество нашла.
В какой-то момент заметила, что новенькие участницы с нечувствительностью к андрогенам задают примерно одинаковые вопросы. Я ловила себя на том, что хочу и могу им отвечать. Это приносило чувство смысла — и стало началом моей активистской работы.

Отклик обычно тёплый — сначала люди стесняются, но быстро это проходит. К сожалению, часто выясняется, что врачебных объяснений не было: кому-то удалили гонады и не рассказали про необходимость ЗГТ; кому-то ЗГТ назначили, но не объяснили, зачем она и что будет при отмене; кто-то ещё в раздумьях об операции и не понимает, почему без неё ЗГТ противопоказана. Непрозрачная коммуникация приводит к ошибкам и проблемам со здоровьем.
Я убеждена: если бы специалисты уверенно и понятно объясняли пациенткам, что с ними происходит и какие есть риски и выборы, таких случаев было бы меньше. Поэтому в своём маленьком сегменте сообщества я делаю то, что могу: систематизирую информацию, перевожу медицинский язык на человеческий, делюсь контактами тех, кто действительно разбирается.
Важно: Я не врач и не даю лечебных рекомендаций. Я делюсь личным опытом, терминологией и тем, что помогло мне задавать правильные вопросы специалистам.

Психологическая устойчивость и самоотношение
Отдельная тема — принятие себя. Нести всё «внутри» — тяжело и небезопасно. Если рядом нет человека, с кем можно поговорить, помогает работа с психологом (желательно тем, кто знаком с темой интерсекс-вариаций). Для меня это была инвестиция в качество жизни: стало спокойнее, яснее, добрее к себе.
Что до меня — я рада, что родилась девочкой, пусть и таким необычным способом. Даже если бы у меня была возможность «переписать» судьбу и родиться «обычным здоровым мальчиком», я бы ей не воспользовалась. Моя жизнь наполнена любовью и смыслом — и я хочу, чтобы каждый интерсекс-человек однажды обрёл своё счастье и спокойствие.